Welkom bij Emp/Ouder

Ouders spelen de belangrijkste rol in het leven van een kind met een beperking,

of chronische ziekte.

 

Emp/Ouder is een driejarig project van negen landelijke belangenorganisaties dat als doel heeft ouders van kinderen met een beperking of chronische ziekte zo te versterken (empoweren) dat zij (nog) beter hun rol als ouder / zorgregisseur van hun kind kunnen vervullen.

 

Naar aanleiding van een behoefteonderzoek, waar 302 mensen op hebben gereageerrd hebben verschillende volgende producten ontwikkeld. Deze producten hebben we kunnen borgen onder de website van Stichting (Sch)ouders (https://schouders.nl). 

 

  • Gids voor ouders na de diagnose 
    Wat gebeurt er als je net een diagnose hebt gehoord? Een diagnose van een beperking of chronische ziekte. Wat betekent deze diagnose? Wat kan ik allemaal verwachten? Is het wel oké dat ik me voel zoals ik me voel of hoe ik ermee omga? Hoe ga je om met de achtbaan van emoties? Wat is de impact van de diagnose op het gezin? Wat kun je zelf doen? Welke therapieën zijn er allemaal? Hoe kunnen anderen je helpen? Deze gids wijst je de weg en geeft je tal van handvatten om de eerste periode na de diagnose goed door te komen. Neem contact met ons op als je interesse hebt in een digitale of geprinte versie van deze gids. 
  • In gesprek met...
    Een gesprek met een professional gaat niet altijd even soepel. Daar hebben beide partijen een rol in. Hoe jij je op jouw rol in het gesprek voorbereidt en welke posititie je in het gesprek neemt heeft een direct gevolg voor het verloop van een dergelijk gesprek. Door middel van filmpjes, theorie en oefeningen wordt je vanuit een positieve insteek ondersteund in het voeren van een goed gesprek met een professional.

  • Take Care
    Als ouder van een kind met een beperking of chronische aandoening sta je voor de uitdaging om te zorgen en/of de zorg rondom je kind te organiseren. Deze uitdagingen kunnen je rol als ouder beïnvloeden maar ook je leven naast het ouderschap. De tool Take Care gaat over aandacht voor jezelf als ouder zodat je de taak goed aan kunt om je kind te verzorgen en begeleiden. Deze persoonlijke tool is van jezelf, je hoeft het niet te delen met anderen. Take Care bevat vier domeinen: 'Werk en geld', 'Gezin', 'Quality time' en 'Kind management'. Onder deze domeinen vallen 16 thema's. De domeinen en thema's bevatten aspecten uit het dagelijks leven. Wat loopt goed? Wat heeft extra aandacht nodig en op welk gebied is er daadwerkelijk hulp of ondersteuning gewenst? Daarnaast is er de mogelijkheid om aan te geven op welke gebieden je extra informatie wenst. De tool bevat linken naar websites met deze informatie. Take Care is ontwikkeld door de Hogeschool van Rotterdam.

  • Wegwijzer Winst en Verlies - Levend Verlies
    Als ouder van een kind met een beperking of chronische ziekte zal je altijd geconfronteerd blijven worden met gemiste mijlpalen. De eerste stapjes wel of niet... Het wel of niet alles mogen eten... Het wel of niet steeds medicijnen nodig hebben...  Het wel of niet naar een reguliere school gaan... Het wel of niet vaker in een ziekenhuis terechtkomen... In elke fase die je kind doormaakt is er opnieuw een mogelijkheid van verlies. Verlies van dromen, of verwachtingen bijvoorbeeld. Dit wordt ook wel 'levend verlies' genoemd: steeds opnieuw geconfronteerd worden met moeilijke momenten. De Wegwijzer Winst en Verlies geeft je handvatten hoe hiermee om te gaan.

  • Wegwijzer Verliezen en aanpassen - Blijvend Verlies
    Het overkomt je misschien plotseling of na een lang ziekbed. Anderen zeggen misschien dat het maar beter is dat je kind overleden is. Voor jezelf weet je dat je een uniek en bijzonder kind hebt verloren. Een kind waar je een unieke en betekenisvolle band mee had, waar je dankbaar voor was en waar je veel zorg over hebt gehad. De Wegwijzer Verliezen en aanpassen reikt je de hand om verder te kunnen en het verlies een plek te geven in je leven. Als je directe steun wil ervaren van anderen, ga dan naar de facebook groep Krachtmaatje: hwww.facebook.com/groups/krachtmaatje/
  • Workshops voor ouders van een kind met een beperking of chronische ziekte
  • Op verschillende plekken en bij diverse congressen en bijeenkomsten hebben we inmiddels workshops voor ouders gegeven. Over bovenstaande onderwerpen en over het bekrachtigen/empoweren van ouders. Met "Vileine Vragen" en openhartige gesprekken komen we tot eye-openers en hartverwarmende ondersteuning waar je als ouder weer mee verder kunt.
    Als je belangstelling hebt om voor jouw organisatie of bijeenkomst een workshop te laten verzorgen, neem dan contact met ons op.

  • Onderling contact via social media
    Uiteraard heeft Emp/Ouder haar eigen community op facebook (www.facebook.com/groups/808559499302018)

Wat nog in het vat zit en de komende weken gepubliceerd zal worden zijn de volgende producten

  • Ervaringsverhalen
    Ruim 30 ouders zijn hun verhaal komen vertellen voor de camera. Over geluk en plezier, zorgen en overtuigingen; dagelijkse gebeurtenissen en overwinningen. Al deze ervaringsverhalen komen binnenkort op de website van Stichting (Sch)ouders.
  • Anders Vasthouden
    Bij de opvoeding van je kind naar zelfstandigheid kun je als ouder van een zorgkind soms wel wat extra informatie en ondersteuning gebruiken. Een zorgkind loslaten is immers niet altijd gemakkelijk en veel kinderen kunnen nooit helemaal losgelaten worden. Met de module Anders Vasthouden bieden we je ingangen om met jouw hulp de mate van zelfredzaamheid van je kind te vergroten. En willen we graag de positieve invloed van jou als ouder op dat proces ondersteunen. Je wordt uitgenodigd en uitgedaagd om je persoonlijke kijk op het thema te delen en vanuit hernieuwde of bevestigende standpunten je gedrag ten opzichte van je kind bij te sturen of te versterken. Uitgangspunt is: op een natuurlijke manier naar volwassenheid. Anders gezegd: Hoe kun jij als ouder die weg naar volwassenheid zo natuurlijk mogelijk ondersteunen?

  • Zorgtestament
    Als je ouder wordt en de zorg voor je kind niet zelf meer kunt doen. Wat dan..? Het belang van goede voorbereiding op overdracht van zorg voor een kwetsbaar kind vinden we heel belangrijk. Deze overdracht blijft een persoonlijke aangelegenheid, waarbij we op basis van gesprekken met vele ouders en eigen ervaring, van mening zijn dat gedegen ondersteuning om hieraan te werken van cruciaal belang is. Daartoe heeft Netwerk Rondom het ZorgTestament ontwikkeld. Dit bestaat op dit moment voor ouders uit 12 zorgvelden met een duidelijke toelichting per zorgveld.

De kracht van dit project is dat we dit samen met ouders van negen belangenorganisaties doen. Samen met deze ouders  willen we handvatten, zoals checklists, trainingen of evenementen ontwikkelen. Handvatten waardoor ouders zich gesterkt voelen.

Alle producten die we in dit project ontwikkelen worden geborgd bij Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders. (Sch)ouders is een overkoepelende stichting die fungeert als platform voor ouders van zorgkinderen (kinderen met een lichamelijke handicap, verstandelijke handicap, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis).

 

 

Ervaringsraad

We vinden het heel belangrijk dat Emp/Ouder een project is van, voor en door ouders. Dat wil zeggen dat ouders van begin tot eind een grote inbreng hebben bij het proces. Daarom hebben we ook een Ervaringsraad in het leven geroepen, waar jij ook aan kunt deelnemen! Hierin zitten ouders van kinderen met een chronische ziekte of beperking. Dit kunnen ouders zijn van de deelnemende belangenorganisaties, maar dit hoeft niet. De Ervaringsraad is breed van opzet, zodat ouders van verschillende aandoeningen en ziekten vertegenwoordigd zijn.

 

De Ervaringsraad geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de projectcoördinator en kijkt met een kritisch oog naar de haalbaarheid van de activiteiten en de toepasbaarheid van de resultaten. De raad komt twee tot drie keer per jaar bij elkaar en onderhoudt verder contact via haar eigen facebook groep.

 

Wil je lid worden van de Ervaringsraad, of wil je verder op de hoogte gehouden worden? Neem dan contact met ons op!

 

Wil je meer weten, lees dan de projectbeschrijving.