Wie is wie in de Ervaringsraad?

In de Ervaringsraad zitten betrokken ouders die meedenken en meebeslissen over het project en de producten die het ontwikkelt.

Hieronder stellen een aantal ouders zich aan je voor. 

 

Violeta Giurgi

Ik ben moeder van een dochter met Angelman Syndroom. Al vanaf het moment van de diagnose kwam ik er achter hoe weinig informatie beschikbaar was voor ouders die net iets meer wilden voor hun kind. De professionals waren heel "goed" bezig om te vertellen dat je kind niets zou kunnen, maar er was niemand die wij hebben ontmoet hier in Nederland die maar een kleine hoop kon geven dat het ook anders kon. Uiteindelijk via ouders uit het buitenland hebben we toch een fantastisch communicatiesysteem voor onze dochter gevonden en we hebben de stap gemaakt naar inclusief onderwijs. Later kwam ik er achter dat er meer ouders in Nederland zijn die tegen dezelfde probleem aanlopen, maar het is zo moeilijk om ze te vinden

 

Marinus van den Brink

Wij hebben een dochter van 39 jaar met een verstandelijke handicap: Down Syndroom. Ze is er trouwens niet down van geworden.
Omdat ik door het vrijwilligerswerk dat ik doe steeds weer merk dat mensen met een handicap echt niet serieus worden genomen, (een beperking is minder erg, dus je hoeft er ook minder aan uit te geven), en van de participatie maatschappij ook weinig terecht komt, (neem het passend onderwijs), wil ik graag meedoen. Tijdens mijn betaalde werkzame leven als onderwijzer en directeur bij het speciaal onderwijs heb ik o.a. geholpen bij het maken van onderwijsmethodes en boeken. Momenteel ben ik nog lid van een cliëntenraad, vrijwilliger bij de instelling waar onze dochter woont, deelnemer aan P4P en taalmaatje voor een vluchtelingengezin.

 

Saskia Tilly
Ik ben moeder van twee kinderen, Femke en Vincent. Vincent heeft een aangeboren nierziekte. In 2015 was zijn nierfunctie zo slecht, dat hij een niertransplantatie moest ondergaan. Gelukkig ging de transplantatie goed en kun je "eigenlijk" niet zien, dat hij "ziek" is. Dat is mooi, maar tegelijkertijd ook een valkuil. Ik ben na acht jaar nog steeds verbaasd, hoe weinig praktische hulp er voor families van chronisch (nier) zieke kinderen is, zowel voor het kind zelf als ook voor broers en zussen en de ouders. Het zou mooi zijn als er verandering in zou komen. Daarom doe ik mee met Emp/Ouder.

 

Marja Poldermans 
Ik ben moeder van drie kinderen waarvan de jongste inmiddels twee niertransplantaties achter de rug heeft. Als fotograaf werk ik voor de NVN en heb ik twee foto- en interviewboeken gemaakt, één met jongeren en één met ouders die te maken hebben met een chronische nierziekte. Daardoor weet ik hoe belangrijk het is om kennis en ervaring te delen en daarom doe ik mee met Emp/Ouder.
Ouders van meerdere kinderen met verschillende aandoening waaronder een aangeboren nierafwijking.

 

Karen van Meeteren  (Foto: Jiska Ogier)
Via mijn afstudeeronderzoek aan de WWW-wijzer, een empowerment-tool voor ouders van kinderen met een fysieke beperking, kwam ik in aanraking met empowerment. Daarnaast ben ik zelf ouder van een kind met cerebrale parese. Ik ontdekte hoe belangrijk ik empowerment eigenlijk vind, en hoe fijn het kan zijn als iets je kan helpen in keuzes die je maakt. Niet dat je per se alles zelf moet weten en kunnen, maar wel dat je weet waar je informatie en mensen kunt vinden die je kunnen helpen.

 

Als jij ook belangstelling hebt om dit project mee vorm te geven, stuur ons dan even een mail!